“𝗦𝗲 𝗻𝗼́𝘀 𝗻𝗮̃𝗼 𝘃𝗶𝘃𝗲𝗿𝗺𝗼𝘀 𝗮 𝗻𝗼𝘀𝘀𝗮 𝘃𝗶𝗱𝗮, 𝗻𝗶𝗻𝗴𝘂𝗲́𝗺 𝗮 𝘃𝗮𝗶 𝘃𝗶𝘃𝗲𝗿 𝗽𝗼𝗿 𝗻𝗼́𝘀, 𝘂𝗺𝗮 𝗱𝗲𝗳𝗶𝗰𝗶𝗲̂𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗻𝗮̃𝗼 𝗲́ 𝘂𝗺𝗮 𝗳𝗮𝘁𝗮𝗹𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲” – Miguel Ângelo, invisual
Miguel Ângelo tem 36 anos e é Invisual. Deficiente visual. Cego.
Uma ROP – Retinopatia da Prematuridade retirou-lhe, no seu caso, irreversivelmente, a possibilidade de, alguma vez, ver o mundo.
No olho direito tem, apenas, perceção de luz, perceção que não permite, no entanto, que a visão seja um sentido pelo qual se possa guiar.
Miguel Ângelo conhece bem a origem da sua condição visual, em associação íntima ao seu nascimento, aos seis meses e meio de gestação.
Nunca viu e talvez esse seja o motivo que sempre lhe permitiu “olhar” a vida de frente:” o facto de ser uma situação congénita, no primeiro ano de vida, creio que me permitiu, num primeiro momento, ir-me adaptando logo à condição de invisual, porque nunca lidei com outra realidade. Não estou nessa condição, mas creio que, provavelmente, seja mais difícil para uma pessoa que perca a visão, ao longo da vida, quer a nível da adaptação, quer a nível do próprio luto que tem de se fazer da situação, da dimensão psicológica (que acredito ser mais complicada de lidar) quando uma pessoa que já viu, perde essa capacidade, numa fase mais avançada, adiantada, da vida”.
Em todas as fases da sua vida, a família nunca foi castradora e sempre impulsionou a sua autonomização: “sempre procurou que eu construísse o meu projeto de vida, tanto a nível dos estudos como, depois, a nível do emprego, a nível da minha autonomização, por exemplo, na aquisição de casa, a minha família sempre me deu toda a força”.
Miguel Ângelo nasceu e cresceu numa aldeia pequena, que lhe permitiu outro nível de autonomia e de liberdade “para correr, saltar e brincar”, no fundo, para ser criança: “acaba por nos dar outras estratégias e outras formas de interagir com o dia-a-dia, que seriam mais difíceis numa cidade”.
A sua bengala branca nunca pisou as ruelas da aldeia de Cardosa, no concelho de Oleiros: “na aldeia, nunca precisei usar a bengala até aos treze, catorze, quinze anos, porque eu conhecia todos os percursos, andava de bicicleta”.
Com os percursos gravados na memória, Miguel Ângelo fazia tudo “de olhos fechados”, o que lhe permitiu, em traços gerais, ter uma infância como se deseja: igual à de outra criança qualquer.
Numa altura em que, provavelmente, desconhecia ainda o significado do termo: irreversível, a criança que era já sabia que a sua condição era, para sempre: “ainda houve uma altura, talvez aos catorze, quinze anos, que me falaram de uma clínica em Espanha onde, eventualmente, poderia fazer uma avaliação, mas questionei o meu médico e ele explicou-me que não era uma situação viável e que não valia a pena ter falsas esperanças e falsas expetativas porque não era uma possibilidade”.
Quando terminou o Ensino Secundário, Miguel Ângelo sentiu a hesitação, comum a tantos jovens, sobre aquilo que queria fazer para o resto da sua vida.
A certeza veio em forma de um Programa de Reabilitação. Miguel Ângelo decidiu fazer uma reabilitação para adquirir competências específicas que lhe permitissem tornar-se, ainda mais autónomo e foi durante a frequência da mesma que descobriu a sua vocação, o Serviço Social:
“Tomei esta decisão quando frequentei um curso de Reabilitação, em Lisboa, no CRNSA – Centro de Reabilitação Nossa Senhora dos Anjos. Foi ao perceber e ao observar o trabalho que era desenvolvido pelos técnicos de reabilitação, nos quais se incluíam os assistentes sociais, e o contributo que davam às pessoas com deficiência visual, que eu percebi que era uma área que eu gostava muito de exercer, pelo contributo que podia dar, quer às pessoas com deficiência visual, quer a pessoas portadoras de outro tipo de deficiência, quer a pessoas portadoras de outras problemáticas, na área social”.
Foi neste Centro de Reabilitação que Miguel Ângelo se deparou com um dos casos que mais o marcou, até hoje: “era uma rapariga surdo-cega, ou seja, não falava, não ouvia e não via. A forma de nós comunicarmos com ela era, com a nossa mão, escrevermos as palavras na mão dela, a representação gráfica, ou seja, com os nossos dedos, fazíamos a representação gráfica das palavras na mão dessa rapariga”.
Passo a passo, Miguel Ângelo foi caminhando, em direção a este objetivo: “Ingressei na Licenciatura em Serviço Social, em 2008, e concluí em 2011. Comecei a trabalhar na Câmara Municipal de Castelo Branco, através do Programa de Estágios Profissionais na Administração Local (PEPAL). Foi um estágio com a duração de um ano, integrei, quase de início, a CPCJ – Comissão de Proteção de Crianças e Jovens de Castelo Branco. Findo esse estágio, e após interrupção de alguns meses, voltei a integrar a CPCJ, através de um Contrato Emprego-Inserção, pela Amato Lusitano – Associação de Desenvolvimento, durante mais um ano. Depois, através de um Contrato Emprego-Inserção, Emprego Apoiado em Mercado Aberto, celebrado com a mesma Associação, entre 2017 e 2018. Em 2019, regressei à Câmara Municipal de Castelo Branco, através de um Contrato Emprego Apoiado em Mercado Aberto, desta vez, por tempo indeterminado”.
Miguel Ângelo é Assistente Social na CPCJ – Comissão de Proteção de Crianças e Jovens de Castelo Branco.
Numa visita domiciliária, há aspetos que Miguel Ângelo não consegue observar, como um colega normovisual, mas complementa essas lacunas com os outros sentidos que são, segundo o senso comum, mais apurados nos invisuais: “pela postura das pessoas que nós estamos a ouvir, pelos sinais que as pessoas passam, ao nível da respiração, ao nível dos movimentos, pelo que vão dizendo. A parte visual condiciona-me na parte gráfica e ao nível das deslocações, ou seja, se temos de ir, por exemplo, fazer visitas domiciliárias a Alcains ou à Lardosa, eu não poderei ir sozinho, terei de ir com um colega mas, em tudo o resto, não me condiciona”.
A longo prazo, o objetivo de Miguel Ângelo passa também por trabalhar com quem já foi: crianças e jovens invisuais: “já prestei apoio a algumas crianças e jovens que me foram indicadas pela ACAPO – Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal – Delegação de Castelo Branco, nomeadamente a dar formação em Informática, mas a título particular, não profissional”.
Para Miguel Ângelo, a inclusão ainda não passa de uma palavra, porque as cidades não são construídas a pensar em todos: “temos cidades com passeios muito estreitos, com árvores e postes no meio dos passeios e, muitas vezes, as pessoas ainda põem os carros em cima dos passeios; eu penso muito nas pessoas com cadeira de rodas, ou passam pela estrada, pondo-se em perigo, ou não têm como passar. As cidades estão mal pensadas, nesse aspeto, não são feitas a pensar em todas as pessoas, não são verdadeiramente inclusivas”.
Pelo contrário, há mais empatia, na opinião deste invisual: “a facilidade no acesso à informação também contribui muito para isso e depois, também parte um pouco de nós, portadores de qualquer tipo de deficiência, e não falando só da visual, mostrarmos que conseguimos fazer tudo como os outros e isso é uma conquista que deve partir, em grande parte, de nós”.
Miguel Ângelo é completamente autónomo: trabalha e vive com a companheira. Ter filhos é algo em que pensam, e que nunca ponderaram não pensar, pela condição de invisual de Miguel.
Deixa um conselho a todos os que estejam a lidar com alguma incapacidade, seja ela qual for: “o que acho mais importante é não desistir, olhar sempre para a vida como um livro aberto, a nossa característica específica, ao nível da visão, não limita a nossa vida, é mais uma barreira que temos e conseguimos superar, uns dias com mais facilidade, outros dias, com menos, mas sobretudo, não desistir, ser persistente, dar um passo de cada vez, com realismo, na consciência de que, nem tudo é fácil, mas também, nem tudo é fácil para quem vê e não desistir dos sonhos. Se nós não vivermos a nossa vida, ninguém a vai viver por nós, uma deficiência não é uma fatalidade”.
Ana Vide Escada é Coordenadora da área de Oftalmologia Pediátrica e Estrabismo do Centro de Responsabilidade Integrado de Oftalmologia da ULS Almada-Seixal e Coordenadora do Grupo de Oftalmologia Pediátrica e Estrabismo da Sociedade Portuguesa de Oftalmologia.
À Beira Baixa TV tece um comentário acerca do caso do Miguel Ângelo: “a história de vida do Miguel é uma história de resiliência e vontade de viver desde o primeiro sopro de vida, numa época em que os cuidados médicos neonatais e os tratamentos possíveis para a ROP eram muito menos avançados. Um ex grande prematuro, logo um pequeno grande guerreiro, que transformou as suas fragilidades em instrumentos de vitória. É uma história inspiradora que nos faz, a nós médicos, querer sempre ser melhores e darmos o nosso melhor a cada um dos prematuros que seguimos, nunca desistindo”.
Ana Vide Escada explica, em termos clínicos, em que consiste esta patologia, o facto de ser indissociável da prematuridade, cujo Dia Mundial se assinalou a 17 de novembro, e a prevalência em Portugal.
“A ROP é, essencialmente, uma doença que envolve duas fases. Uma fase inicial de hipóxia (falta de oxigénio) logo após o nascimento. à qual se segue uma fase vasoproliferativa, isto é, os vasos da retina crescem de forma anárquica, com severidade progressiva, que não sendo controlados, podem levar a cegueira irreversível.
Globalmente, e porque a grande maioria dos países mundiais ainda não tem acessibilidade a cuidados médicos diferenciados nesta área, a baixa visão associada à ROP ainda tem um peso importante, estimando-se 30 000 casos em 2010.
Cerca de 10% dos nascimentos são prematuros (menos de 37 semanas de gestação), o que significa que, todos os anos, nascem cerca de 15 milhões de prematuros.
A estrutura nobre do olho, só inicia o seu desenvolvimento específico a partir das 30-32ª semanas de gestação. Logo, nos bebés prematuros, a retina (camada sensorial do olho que permite receber os impulsos visuais e enviá-los, através do nervo óptico, aos centros de interpretação visual do cérebro, está muito imatura e os seus vasos sanguíneos têm de ser construídos fora do ambiente controlado do útero materno.
Atualmente, em Portugal, todos os prematuros que nasceram com menos de 32 semanas e/ou com menos de 1500g, fazem rastreio da retinopatia da prematuridade. Existem vários fatores de risco, mas o baixo peso à nascença e a menor idade gestacional, são os principais determinantes. A prevalência de ROP varia entre os 15 e os 64%. Destes, somente 2 a 13% necessitam tratamento específico por Oftalmologia. O mais frequente, é a reversão espontânea da ROP dos prematuros com graus menores de severidade de ROP, sempre sob o olhar atento de um médico oftalmologista hiper especializado nesta área”.
Este texto foi possível com a colaboração da ACAPO – Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal – Delegação de Castelo Branco, que é composta por 182 pessoas com deficiência visual. Focados na capacitação e na reabilitação das pessoas com deficiência visual, defende, continuamente, os seus direitos, e coopera com todos os que queiram participar na construção de uma sociedade mais inclusiva e acessível a todos.
