Organizações de doentes juntam-se por uma voz mais ativa
A Federação Nacional das Associações de Doenças Crónicas (FENDOC), chamada MAIS PARTICIPAÇÃO, melhor saúde, a Plataforma Saúde em Diálogo e a RD – Portugal – União das Associações de Doenças Raras de Portugal juntaram-se para criar a Rede de Organizações de pessoas que vivem com Doença e Utentes de Saúde.
Juntos congregam mais de 90 Associações de doentes e utentes de saúde, que têm como objetivo comum ter uma voz ativa na defesa e promoção dos seus direitos junto dos decisores políticos.
Esta Rede assume-se como um fórum de reflexão e entendimento, na defesa e promoção dos direitos das pessoas com doença e utentes de saúde, através de um acesso atempado a cuidados de saúde de qualidade, da promoção da literacia em saúde, da sensibilização para a importância de um sistema eficiente de diagnóstico precoce, da valorização do papel do cuidador informal, enquanto parceiro fundamental do percurso de cuidados, e da capacitação das Associações e da defesa da sua participação nos processos de decisão em saúde.
Conhecedores das necessidades e expectativas de quem representam (pessoas com doença, utentes de saúde e cuidadores informais), pretendem apelar à necessidade de se assumir a saúde como uma responsabilidade partilhada assente em modelos colaborativos e intersetoriais.
Carlos Oliveira, presidente da FENDOC – Federação Nacional das Associações de Doenças Crónicas, esclarece os objetivos que levaram à criação desta rede “encontrar um espaço de diálogo, de análise entre as 4 instituições onde possam ser encontrados pontos comuns e se acordem linhas de atuação, para que os doentes possam ser efetivamente parte do sistema, não só nos processos funcionais, mas também na construção desses mesmos processos ou na criação de novos”.
Margarida Santos da coordenação da MAIS PARTICIPAÇÃO, melhor saúde reforça “é evidente uma lacuna na intervenção das Associações de doentes nos sistemas de saúde e de decisão em Portugal.
Torna-se, por isso, fundamental a interação entre diferentes Associações, para que a sua posição seja mais consolidada, em prol de uma melhor política de saúde, que irá beneficiar todos os envolvidos no sistema”.
“Os tempos que temos vivido trouxeram grandes desafios à nossa sociedade, com instituições e cidadãos a serem colocados à prova, diariamente, mas também a colaborarem, de forma efetiva, em prol de uma causa comum: a proteção da saúde de todos.
Acreditamos que o nosso saber e a nossa experiência diária no terreno são essenciais à definição de uma estratégia comum e sustentável para o sistema de saúde.
E é esta a altura certa para a mudança!
O cidadão tem de estar envolvido, efetivamente, nos processos de decisão e acreditamos, por isso, que, em equipa, ganhamos força, convicção e capacidade para melhor alcançarmos os nossos objetivos comuns e melhorar a qualidade de vida dos cidadãos”, afirma Maria Rosário Zincke, presidente da Plataforma Saúde em Diálogo.
A formalização desta Rede teve lugar numa sessão que reuniu representantes das 4 organizações na Assembleia da República, onde foram debatidas as preocupações e as necessidades comuns destas organizações e de que forma é que, trabalhando de forma concertada, podem fazer a diferença e contribuir para a concretização dos seus objetivos.



