Síndrome de Pierpont – Testemunho de uma mãe
A Síndrome de Pierpont é uma doença genética rara, caracterizada por atrasos no desenvolvimento, deficiência intelectual e características faciais distintas.
Afeta uma pessoa num milhão.
Íris é uma delas.
Os seus seis anos de idade correspondem a três/quatro, em termos de desenvolvimento.
Não anda e não fala.
Comunica através de gestos e comportamentos.
Este é o relato da sua mãe, Patrícia Carrola, na primeira pessoa.
“Eu, Patrícia, enquanto mãe de uma criança com uma doença rara, é viver o dia-a-dia como uma experiência desafiante, mas repleta de momentos únicos.
Cada dia nos traz a necessidade de nos adaptarmos entre consultas, tratamentos e cuidados específicos. Mas também existem momentos de carinho e aprendizagem.
É um caminho em que valorizamos cada pequena conquista dela, juntamente com todos os que a rodeiam, por mais simples que sejam.
A minha incerteza faz parte desta realidade, mas é superada pela força do amor que, enquanto família, nos une.
Os sorrisos, os olhares e a força interior dela, são lembranças constantes que, por mais difícil que seja, há sempre lugar para a nossa esperança e muita alegria.
Eu, enquanto mãe de uma criança com uma doença rara, sei que temos uma grande jornada e paciência, muita dedicação e resiliência, onde o amor e a empatia nos acompanham, a cada passo que damos”.
A entrevista em estúdio, brevemente, na Beira Baixa TV.
