“Já faz dois anos e dois meses que não ouço a voz do meu filho, não ouço um: “bom dia, mãe” – Daniela Santos, mãe do Arthur
Foi no dia 07 de julho de 2023 que a vida desta família mudou drasticamente, na sequência de um episódio de afogamento.
Este é o testemunho da mãe, Daniela Pereira Silva Santos, na primeira pessoa.
“A nossa vida, depois do dia 7 de julho de 2023 nunca mais foi a mesma! Já faz dois anos e dois meses que não ouço a voz do meu filho, não ouço um: “bom dia, mãe”, dois anos que não vejo meu filho andar, brincar com a irmã, andar de bicicleta, sentar na mesa e comer a refeição com as próprias mãos e boca, dois anos que ele não vai tomar banho sozinho, dois anos que não vai fazer compras com pai, lavar o carro com pai aos domingos, passear no shopping, tomar um sorvete, ir comer um sushi!
Dois anos de uma vida e aprendizado, de crescimentos, descobertas e risadas, transformados em dores e lágrimas, dois anos e dois meses que eu não sei o que é deitar na cama e dormir uma noite inteira de sono, sem precisar acordar de duas em duas horas, tem noites que nem dá para dormir, dois anos de muita luta, de muito aprendizado, dois anos e dois meses que o Arthur tem lutado e vencido todas as batalhas impostas a ele, dois anos que Deus tem cuidado de cada detalhe da vida dele porque, se não fosse Deus, meu filho nem vivo estaria! São dois anos e dois meses de muita dor, mas também são dois anos e dois meses de muito cuidado e amor de Deus pela minha família!”.
BBTV – O Arthur conseguiu fazer as duas cirurgias urgentes que precisava?
Daniela – “Em fevereiro deste ano, demos início a uma campanha para arrecadar fundos monetários para levar o Arthur ao Brasil, ao Estado de Teresina Piauí, para realizar duas cirurgias que lhe dariam uma qualidade de vida melhor e cessariam as dores causadas pela espasticidade e rigidez muscular que ele adquiriu, devido às sequelas causadas pelo afogamento sofrido em julho de 2023, quando estava num passeio do ATL da instituição onde ele estudava desde os dois anos e meio de idade.
A cirurgia, denominada: Rizotomia Dorsal Seletiva, tem como objetivo cessar o tônus muscular, a rigidez e a espasticidade, que são causadores de dores constantes e má formação que, se não tratada a tempo, torna-se irreversível!
No dia 20 de junho de 2025, embarcamos para o Brasil, para o Arthur realizar o procedimento cirúrgico. No decorrer da semana, ele realizou vários exames pré-operatórios (exame cardíaco, ressonância do crânio, exame de sangue, raio x da bacia, tórax e pulmão), estes exames foram pagos com os valores que arrecadamos com as rifas, dias de beleza que minhas amigas se dispuseram a fazer e também com algumas doações que recebemos da comunidade.
Gostaria de aproveitar e agradecer a todos que ajudaram: muito obrigado por fazerem a diferença na vida do meu filho.
E, no dia 28 de junho, às sete e um quarto da manhã, o Arthur entrou no Centro Cirúrgico do Hospital São Marcos em Teresina (Piauí) onde realizou, primeiro a cirurgia de rizotomia dorsal seletiva, em que soltaram os nervos que estavam trabalhando de forma contrária, ou seja estavam descoordenados, não exercendo os comandos corretos que o cérebro tentava enviar e causando a espasticidade e, logo quando terminou a cirurgia de rizotomia com o Doutor Francisco Alencar, um médico especialista em Rizotomia e Paralisia Cerebral, ele realizou também a cirurgia de alongamento de tendões e correção ortopédica com o Doutor Saulo. As cirurgias duraram quase oito horas mas, graças a Deus, correu tudo muito bem! Tinha uma equipa de ortopedistas, fisioterapeutas, médicos acompanhando todo o procedimento e mantendo-nos informados, sempre por mensagem, sobre o estado do Arthur”.
BBTV – Como está o Arthur depois das cirurgias? Foram possíveis graças a um donativo particular?
Daniela – “Depois da cirurgia, até mesmo nas primeiras semanas, notámos um outro Arthur, agora com semblante mais aliviado, mesmo recém operado, ele não transparecia nem um terço da dor que ele tinha antes de ser operado. Parece que ele carregava um peso vinte e quatro horas por dia, porque estava sempre com olhar sofrido e cansado, e depois da cirurgia ele parece que despertou mais! O doutor explicou que a dor que ele tinha era tão intensa que o cérebro dele só trabalhava em função de como fazer aquela dor cessar e o impedia de explorar outras coisas, pois estava focado somente na dor!
Após uma semana de recuperação, Arthur deu início ao protocolo de reabilitação pós cirurgia que teve início no dia 07/ 07 e terminou no dia 09/08.
Foi um mês de terapia ocupacional, fisioterapia neurofuncional, e fisioterapia respiratória , onde também teve um grande avanço: ele estava mais atento, mais acessível, percebemos que ele entende tudo ao seu redor e aprendemos a comunicar mais com ele, pelo olhar dele, que sempre nos diz muita coisa! Foram meses de muitos ganhos para o Arthur e muito aprendizado para nós pais, também.
Ganhou mais controle de tronco, de pescoço com as terapias e aprendeu a respirar melhor com a fisioterapia respiratória, porque antes, ele respirava mais pela boca do que pelo nariz e também não expandia totalmente os pulmões, pois as lesões fizeram com que ele desaprendesse isso também.
E todo esse ganho, todo esse processo e esta qualidade de vida que ele está tendo hoje, de não sentir dor, de poder ficar de pé, de poder calçar um sapato, porque os pés agora estão perfeitos novamente, tudo foi possível graças a um amigo muito especial que tem um coração maravilhoso e um carinho muito grande pelo meu filho! Nosso amigo Rafael Portugal, um ser humano incrível, não mediu esforços, juntamente com a esposa dele, Vanelli Portugal, para ajudar o Arthur. Foi o Rafael Portugal quem pagou toda a cirurgia do Arthur tanto a Rizotomia Dorsal seletiva, quanto a Ortopédica, além das cirurgias, o Rafael também pagou nossas passagens aéreas de ida e volta para o Brasil para o Arthur, para minha filha, minha e do meu esposo, e como o Arthur tem problema respiratório e não conseguiria ficar nove horas de voo sentado, ele fez questão de comprar a minha passagem e do Arthur na classe executiva para o Arthur viajar deitado com todo conforto tanto na ida quanto na volta,.
Ele também pagou nossas hospedagem, os dois meses que tivemos lá, pagou todas as terapias que o Arthur fez após a cirurgia, pagou as próteses que o Arthur precisaria usar após a cirurgia, tiraram o molde dos pés no bloco cirúrgico e ele mandou fazer no melhor lugar onde daria o maior conforto para os pés dele! Se não fosse pelo Rafael, nada disso seria possível, o meu filho não teria a tranquilidade de estar sentado assistindo televisão sem sentir dor, digo assistindo porque o Arthur também fez exame de visão lá no Brasil porque, quando ele tinha saído dos cuidados Intensivos, em Coimbra, fizeram um exame de EEG e disseram que não tinham visto reação visual nele e, no Brasil pela indicação do Doutor Alencar, fomos ao oftalmologista especialista em pacientes com paralisia cerebral e ele constatou, depois de vários exames, que o Arthur não perdeu a visão…ele vê sim, e isso também só foi possível graças ao Rafael Portugal.
Tudo que o Rafael Portugal fez pela minha família, ele nunca me pediu para divulgar nada, para quem não conhece Rafael Portugal é artista e comediante, ele trabalha na rede globo, no caldeirão do Hulk, já fez vários filmes e séries e viaja pelo Brasil e também por Portugal, terra está que ele tem um grande carinho, todo ano ele vem com a família a passeio e também faz turnês em Portugal! Neste mês de outubro ele estará fazendo shows em algumas cidades aqui de Portugal, gostaria de pedir a quem puder ir ao show para conhecer o trabalho dele que é maravilhoso e rir bastante, e também em forma de agradecimento por tudo que ele fez pela vida do Arthur”.
BBTV – Quais são as principais dificuldades do Arthur no dia-a-dia?
Daniela – “Hoje as dificuldades que enfrentamos em relação ao Arthur é para continuarmos a manter as necessidades diárias dele, que são as fisioterapias, terapia da fala e terapia respiratória que, infelizmente, não são fornecidas pelo estado, temos que pagar particular , porque disponibilizaram uma sessão de fisioterapia por semana para ele no hospital, mas a indicação médica dele é de três sessões de fisioterapia por semanas, duas sessões de terapia da fala e duas sessões de terapia respiratória e, como ele tem muita facilidade em apanhar doença respiratória, levar ele ao hospital por uma sessão, não vale a pena o risco que ele estaria correndo. Tem também a necessidade de fraldas, leite, papa e medicamentos, como todos sabem eu tive que me afastar do trabalho para cuidar dele, porque os cuidados dele é vinte e quatro horas por dia, sem parar, e meu marido também não pode ficar todo tempo fora de casa porque é muito pesado tudo para mim sozinha, e ainda temos uma filha de três anos que requer cuidado e atenção…então estamos vivendo com que recebo de cuidadora dele, da segurança social, um abono dele de deficiência que não chega a 150 euros e o que meu marido consegue fazer nos trabalhos que arranja por conta própria porque, infelizmente é impossível eu conseguir fazer tudo sozinha e não temos nenhuma rede de apoio, somos somente nós dois para tudo e priorizamos o bem estar do nosso filho que hoje, infelizmente, depende de nós para tudo!”.
